今日は、私が一人暮らしを始めた経緯を書きたいです。以前作った原稿を元にしているため、どこかで見聞きした内容かもしれません。すみません
■私の生活
私のアパートは、T市で駅からバスで10分乗ったところにあります。高級住宅地ではないけど。かなり住みやすいです。注目点は、3点あります。
・スーパー、コンビニ、ドラッグストア、焼き肉屋、うどん屋が、徒歩1分圏内にあるところです。スーパーに30秒で行けることは、本当に素晴らしいです。
・最寄りのバス停が2つあって、駅行きのバスが、10分に3台は止まることです。混む路線なので、バスに乗れないことも、多々ありますが。次がすぐ来るので、快適です。4回バスを見送ると、さすがに焦りますがね。
・アパートの入り口に一番近い角部屋であることです。玄関を出たらすぐに、入り口スロープがあるので。ご近所さんを気にせず、出掛けられます。
■経緯
私は2018年3月6日から、このアパートで手伝ってもらいながら一人暮らしをしています。福祉の重度訪問介護を使い、1週間に約10名のヘルパー、3名の医療者に手伝ってもらい生活しています。24時間の介助です。
（1）決断
実家（同じT市）を出ようと、本気に思ったのは2017年の冬でした。それまでは、時間の制約はあるものの、ヘルパーと外出できているし、このまま親元でも良いかなと思っていました。私の部屋と、家族のリビングがアコーデオンカーテンで仕切られていて、プライバシー的に問題はあるものの。駅から近いし。何十年後、親がいなくなったら､ここで一人暮らしをしようと思っていました。
自立を決意したもう一つは。木村英子さんという、多摩市の、自立ステーション・つばさの人に方から「自立をしなければ、あなたの言葉に説得性が生まれない。自立して、やっと自分の運動が始まるんだよ」と言われたことです。
2013年から障害者運動に参加させていただき、これからも、もっと関わっていきたいと考えていたので、この言葉は響きました。いま自立しないと、この4年間と、これからの活動が、尻切れトンボになると強く思いました。
（2）やったこと
実際に自立の準備としては、周りの先輩方にどう自立したかをインタビューしたり。不動産屋さん巡りをしたりしました。
まず、介助時間についてです。私は、2004年からヘルパー制度を利用し始め、毎年、市役所に「もっと外に出掛けたいので､時間数を増やしてほしい」と言って、少しずつ増やしてもらいました。ただ､必要な時間数の資料を持って説明しても、「気持ちは分かるが、難しい」等と言われたり、私がはじき出した時間数を、何度も説明されても理解できない計算方法で、減らされたりしました。なので、一時的に、すこし時間を足りない月が、単発であった場合は、市役所に言うと、ガミガミ言われるのがいやだったので、オーバー分を自分のお金で払っていました。この地域は、障害者が多く、時間数の制限も多いから、障害福祉課も、切り抜け方がうまいでしょう。
交渉の過程に沿って話します。2017年、春に、親の体調が悪くなって、日曜日の昼も、介助者が必要のことで、20時間増やす交渉（285→306時間）をしました。これは、拍子抜けするほど､すんなりとオッケーが出ました。やはり、「もっと外に出掛けたい」と訴えるよりも、医療や介護の緊急性を言ったほうが良いのかと、日本の社会福祉の本当の姿を見てしまったようで、とてもげんなりしました。
自立を決心して。先輩がたや。複数のCILにも相談する中で。自立体験室を定期的に使ったほうが良いことになり。毎月2泊過ごすプランを立てて、支給介助時間を312時間から360時間にしてほしいと､モニタリングのときにお願いしました。
17年の6月20日に360時間のセルフプランを出し、6月30日に､なぜ360時間なのかの聞き取りが行われました。私の経験だと。ここの市役所は、増やしてくださいと言ったら。聞き取りは､必ずしてくれます
7月14日に、市から電話で。「結論としては317時間になります」と連絡が来ます。１２時間だけ増やすというのです。また、事前調整も無く、勝手に減らされたことに､驚きました。到底納得行かないので、7月１９日に、面談を申し込みます。この５日間は、どんなことを言われるか、ちゃんと言い返せるか、超不安でした。言うことを文章にして、想定されるやりとりをリハーサルし続けました。
そして面談の日。ケースワーカと係長は､一応、私の反論書に目を通しましたが、「公平性の観点から出せない」の一点張りでした。反論書で書いた家族の体調について、どうするのかと聞いても、「これまで、時間数は増やしてきたんじゃないですか、もう勘弁してください」と言うばかり。議論が平行線になり、らちがあかない状態になりました。ここで､私の交渉の弱さが出てしまい。沈黙に負けて。「では、8月と9月に。自立体験室を利用する予定なので、その実績を見て、再度検討してくれますかと」言いました。それには、首を縦に振って、「そうしましょう。毎日の介助内容を､メモ程度で良いので記録しておいてください」と言われました。
とても情けなかったです。必要な時間数が出ないせいもありますが。「公平性とは何かについて」深く追求できず、すっきりとした回答を得られなかったことが悔しかったです。僕の弱さを痛感しました。反省です。出してと言われた、317時間のサービス利用計画に、「その時間では到底足りない」と言うことを書いてやりました。役所は文書主義なので。計画と見合う時間数が出ていないと明記すれば、将来、何かに使えるかもしれないと思ったのです。その話し合いは最悪でしたが､唯一良かった点は、「近い将来、一人暮らしをする場合､それに見合う時間数は検討してくれますかと」言ったら、市は「それは､検討しますと」と言ったことです。そのとき、リップサービスかもしれないけど、この回答は「市役所が、早く自立しろと言っている。自立を早くしようと」というメッセージであると受け止めようとしました。
それを機に、時間数の交渉よりも、本格的に家探しに力を入れていきます。このままだと、360時間の交渉に､時間と体力がとられてしまうと思ったからです。■それと、もう一つ、家探しを専権事項にした理由は。2017年の夏に開かれた、CILの自立生活プログラムで。Hさんという方から。「先に家を決めちゃいなよ。先に決めて、「ここに住むので、介助時間をよろしくと」言えば市役所も動かざるをえなくなるよと」アドバイスをもらったからです。8月、9月にかなり動き、9月14日に、今のアパートに目星を付けました。
それと並行に､私には本当に、介助時間が一日24時間必要か、かなり悩みました。 これまでの市役所との経験から､相当覚悟がないと、重度訪問介護の24時間は無理だろうと思いました。また以前。時間数を増やしてほしいと言ったら。「お風呂は、重度訪問介護でなく、訪問入浴を使ったらどうですかと」進められたことがありました。訪問入浴だと、お風呂の時間に外出時間を合わせなくてはならないと思って、断ったら、お風呂の時間数をきれいに削られました。この経験があったため、「他の制度を併用して一人暮らしをしろと言われるかもしれない。言われる前に、就労継続支援などについて調べてみよう」と思いました。就労支援について知り合いに聞いたり、就労継続支援B型を見学したりしました。そういうことを1ヶ月続けて。だんだん、もんもんとしてきて「24時間は難しいかなと」勝手に感じ始めました。
そんなとき、9月19日の障害連の会議のときに､相談したら、みんなから一蹴されました。とくにOさんは、「君を見損なったよ。制度に生活を合わすのではなく。生活に制度を合わすんじゃないのか。君のやりたいのは何か」と怒られました。
私のやりたいこと。それは障害者運動に没頭できる生活です。相談して、腹が決まりました。と言うよりも、生活を妥協したら、運動の世界から追放されるなと感じました。4日後の9月23日、ケースワーカに文章を添えて、「24時間の重度訪問介護で行きたい、いつでも出掛けられるようにしたい」ことを、正式に伝えます。ケースワーカーからは「即答はできないが、一人暮らしの支援に向けて頑張る。アパートが決まったら、具体的なプラン案を持ってきてほしいと」言われました。
アパートが正式に決まるまでちょっと時間がかかって、間が空くのですが。11月6日に、1日24時間の利用計画を提出しました。2週間経っても、24時間の計画案に対する反応がまだだったので、「夏のように「317時間にしますなどと、勝手に決めないでもらいたいと」と文書とともに念を押します。24時間でない場合は、とことん話合うぞという意志を､見せつけるためです。11月30日に、市役所から、「相談したいことがあるので、来てください」と電話が来て。今度は何を言われるんだろうと､超ドキドキしながら行きました。相談というのは、1日に､2～3時間、一人でいる時間も作れないかというものでした。相談してくれたことに感謝しつつ。どの時間を削れと言うのかを、論点を詰めていきました。2時間、話して。「朝介助のあとの、2時間は削れる可能性がある。それ以外は削らない」という認識をさせました。
それで、検討してみますというかたちにして。2週間後、「やはり削れません。24時間介助が必要です」とする文章を出します。ここで、理由として挙げたのは、①朝の大便したときに、まだ残っている感じがして再度トイレに行き直すことがあること、②朝から出掛けることがあること、③駅までのバスが混んでいた場合、家を早く出る必要があることを、実際に調べて書きました。これを提出して、説明するときも。超ドキドキしましたが。「あ、わかりました」と言うぐらいで、あまり追求されませんでした。
年が明けた、2018年1月15日。車椅子の修理申請に行ったついでに、時間数はどうなっているかを聞いたところ。「先週木曜日に会議があって、24時間介助が認められましたと」言いました。こんな大事なことを決まったら電話してよと、凄く言いたかったですが。結果が良かったので、ぐっと、こらえました。市役所から言われたのは。「事故や、災害などで交代のヘルパーが来なかった場合の備えとして、一人でもいられるように工夫・練習もしていってください」と言うことでした。また、3月1日に自立生活を始めたのですが。3月20日に「セルフプランは駄目だと」と言ってきました。なぜ駄目なのか。セルフプランを始めた経緯を。納得いくまで話合いました。市役所は、「事業所を通してくれるならば、事業所は私が決めて良いと」言うので、受け入れました。自分が書く利用計画の案に、かなり合わしてくれそうな事業所にしてやろうと思って、探して、現在に至ります。その相談支援事業所が、もし、今後。ちゃんと書いてくれなかったりしたら。またはなしあうつもりです。私は、半年に1回のモニタリングがありますが。資料は相談支援事業所とともに作っています。それを相談支援事業所を経由で、T市に出すかたちにしています。その方法が運動的に良いのかわかりませんが。とりあえずは良いのかなと思います
■家探し
アパート探しについて。話します。不動産巡りは、前述のHさんの、「YOU、住むところを先に決めちゃいなよ発言」をもらって。2017年7月からしました。T市近辺の不動産屋さんをまわりました。結論から言うと、物件の内見を設定してくれた不動産屋さんは、6店のうち、2店でした。あとの4店は、お店に行くと、丁寧に聞き取ってくれて、「探してみますと」と言ってくれるけど。一向に連絡が来ない。メールをしても、返信が来なかったり。連絡が来ても「いやぁ､なかなか難しいです。そちらのほうでも探してみてくださいね」と何故か、物件探しを依頼している依頼者に、物件を探せと逆に言ってきたりとしました。内見をさせてくれたのは、くにたちハウジングさんと。なかやま不動産。なかやま不動産は、噂では聞いていたけど。本当に素晴らしいです。
今の私の部屋は、スロープやリフトを付ける住宅改修の手続きも、凄くスムーズでした。この物件の一番よかったことは、大家さんがリノベーションしてから貸してくれることです。なので、「和室から洋室」にする、シャワーチェアでトイレをするので、トイレの種類や向きを変えてほしい、「冬にガスファンヒータを付けたいので、ガス栓をリビングに増設してほしい」。「洗濯機をなかにしてほしい等の要望をすべて受け入れて。大家さんも協力してくれました。最近知りましたが。市営や、都営住宅のバリアフリー住宅でも、ここまでの改造はできないそうです。私は、本当に幸せものです。それは自信を持って言えますね。
