安楽死発言は、やめて

 　私はここ2年間、心不全と誤嚥性肺炎で入退院を繰り返している。また近年、政治家や有名の「延命治療はやめた方が良い」、「チューブだらけになって生きるのはおかしい」といった。安楽死を勧めようとする発言が増えた。入院、自宅療養中でそれらを聞いていると、「私も死んだ方が良いのかな」と思ってしまう。そのように感じる患者は、私のみではないと思う。

　死生観はそれぞれにあっていい。しかし自分が考える死生観を人に勧めたり、強要するのは、やてもらいたい。政治家や有名人の安楽死発言は、殺人になり得る。

生産性について

 誰かが、重度障害児の安楽死について言っているみたい。

　私は、子どもが重度障害を持つ親の立場でないため、「絶対産み、育てた方が良い」と言えない。しかし、重度障害をもって40年間、生きてて良かったと思うし、もしこの社会が許してくれるのであれば、もう少し生きていたいと思う。

　確かにお金のことを考えれば、私を殺した方が節約になるが、人というのはすべて合理的でないとだめなのだろうか。社会の中に、非生産性の者も存在する状態が、のんびりしていて良いと感じる。みんな24時間、生産性を追い求めると疲れちゃうよ。

　「私は、非生産性の存在として価値がある」と言わない。しかし生きることを認めてほしい。何事にも遊びが必要かもよ。

偉そうに言ってごめんなさい

自立生活の盛り上げ案1

　自分の好きなところで暮らしたい。こう考える障害・病気を持つ人や高齢者には、訪問系の福祉サービスや地域医療が必要だ。しかし今の日本は、施設系の福祉サービス（グループホームを含む）、病院中心の医療サービスが儲かる産業構造になっている。本人の生活を見ずに産業化している。

　私の生活に欠かせない重度訪問介護（訪問系の福祉サービス）は、ヘルパーの労働で次のような構造的問題がある。

• 派遣時間が細切れの場合が多く、拘束時間と賃金が見合わない（1日2派遣以上ある場合、移動時間・休憩時間も給与に反映すべき）

• 利用者が病気で派遣が中止になった場合、労働保障が乏しい（キャンセル時の給与保障、他の業務に行えるようにする）

• 訪問系サービスの宣伝がなく、イメージが付きにくい（訪問系サービス専門のキャリア相談）

上記の労働条件ならば、働く側としては「施設の方が良い」と思ってしまう。国は、人とお金を施設系サービスに誘導にしたいため、意図的にこの仕組みにしていると考える。国としてはハコ物を単位として考えれば管理がしやすいからだ。しかし、施設（グループホームを含む）は集団生活を基本とするもので、利用者の生活に沿うのはできない。

訪問系を儲かるようにすることが急務である。例えば、重度訪問介護を福祉の標準サービスにするのは、どうか。具体的には、

• 障害・病気を持つ人には、全員に重度訪問介護を支給

• 1日24時間をベースに、本人の意向に応じて減らしていく支給方式

• ヘルパーの給与は月給固定制（派遣時間で換算しない）

• どの時間にはいってもらうかは、本人・ヘルパー・事業所が決める

• 高等教育機関、職場、通所施設、病院などのあらゆる生活で重度訪問介護を使えるようにする（本人がどこに行こうがヘルパーを使える　=空き時間が減る）