重度訪問介護の国会答弁

 6月1日、木村英子参議院議員は、重度訪問介護に関して質疑しました。入所施設のつらい体験談や、同制度が色々制限かけている現状を厚生労働省に説いています。

https://www.youtube.com/watch?v=eXJtp6GlSA8

私の読書法

 　私は、本を読むのが好きだ。しかし二次障害で、首が安定せず視線が乱れ読みにくくなった。どうするべきかを考えた末、Kindleの読み上げ機能を使うことにした。これは本のテキスト部分を読み上げてくれる機能である。音声化は「Audible」というサービスもあるが、これだと活字が見れない。音声と活字を同時に得ることができるのが、読み上げ機能である。

• Kindleで本を開く
• メニューのツールから、「読み上げ機能開始」（もう1回押すと停止）
• スペースキーで一時停止

本を買う前に「Text-to-Speech（テキスト読み上げ機能） ‏ :」が有効であるかを確認する

　この機能を使い始めて1ヶ月、7冊読むことができた。

地域生活の思い

 　知的障害者、精神障害者は、自分の地域で支援を受けて暮らすべきだと考える。なぜならば、「この地域はいろんな人が良い」と言う社会的なメッセージになるからだ。この多様性は軽視されがちだが、みんなで地域経済を盛り上げることになる。「病気や心身が不調になっても、ここで暮らせ活動できる」と言う安心感に繋がるからだ。知的障害者が楽しく活動する地域は、多くの人にとって暮らしやすい。

　知的障害のある人が地域で暮らすためには、知的障害の利用者を支える重度訪問介護事業所を増えることが必要だ。私は地域サービスを拡充させたいと思う。

国会情報会議設置法案

 この法案は、市民運動を妨げるかもしれません。審議をまとめてみました。本当にいるの

•  衆議院 趣旨説明（26年4月8日 内閣委員会 終わりかけ）
• 審議（4月10日）
• 審議（4月15日）

• 審議（4月16日）
• 審議（4月17日）
• 審議（4月22日）
• 審議（4月22日）
• 衆議院本会議（4月23日）

要点

•  情報を一カ所に集約

知的障害の辛さ

  先日、幼馴染みの友達（重度の肢体不自由と知的障害）と合い、その母親が彼女の近況を教えてくれた。「この前、〇〇ちゃん、全然食べなくなり、かなり痩せちゃった。今は食べてくれるようになったよ！」。娘が急に食べなくなったことは、心配だったに違いない。

 それ以上に本人はかなり当惑したと思う。知的障害があるということは、自分の身体の状態も把握できず、周りに伝えることができない。「お腹はすいているのに、なんか食べられない」、その違和感と格闘していたと思う。自分に何か起こっているかわからない恐怖。私たちは原因を自分で考え、インターネットで調べることができる。そして、症状を医療者に伝え、治療する。知的障害があると、それらができず、巨大な不安がずーとある。考えること、思いを伝えることでないことは、人間にとって過酷すぎる。

この春、こう変わる

   この春、自分の人生の分岐点となる。4月から、就労を目的としたプログラミング講座を2年間受ける。体調によるが、2028年には働く。働くことは、長年の夢だ。市民活動は私にとって重要だが、お金は生み出さない。お金を伴う仕事には「社会と繋がっている　」という感触を得ることができる。もうごちゃごちゃ考えなくても済む。初の給料は、焼肉弁当を食べることと、自治体や社会課題に取り組む団体への寄付、家族へのプレゼントに当てる。

  講座の集中は優先事項だが、余暇として時事問題の情報収集や中国語やスペイン語に触れたい。ごがくはじぶんの狭い視野を広げる。ー

何も出来ない自分

 最近、二次障害の緊張で何も出来ない時間が増えた。やりたいことが山ほどあるのにもかかわらず、背中の後湾で姿勢が安定しないのだ。とても悔しく、自暴自棄になりそうだ。でも生きたい。世間は、これを許してくれるか？